21 / 4 / 2014
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Preguntas frecuentes

Me han diagnosticado Esclerosis Múltiple. Todo lo que necesitas saber…

Dra. Mar Mendibe

A continuación respondemos a las 20 preguntas más frecuentes que los pacientes realizan en una consulta específica de Esclerosis Múltiple.

Por la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces (Bizkaia) y el Dr. Sabas Boyero, neurólogo del Hospital Universitario de Cruces.

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¿Cuál es la causa de la Esclerosis Múltiple (EM)?
La EM es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de probable origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio sistema de defensa del paciente el que ataca la vaina de mielina. Sin embargo la causa exacta por la que se inicia el proceso es desconocida. La hipótesis más aceptada es que la EM es fruto de la conjunción de múltiples factores. Una determinada predisposición genética asociada a factores ambientales desconocidos originan una alteración en la respuesta inmunológica que es la causante de la enfermedad.
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¿Todos los pacientes evolucionan igual?
La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución. Podría decirse que “existen tantas EM como pacientes”.  Desde el punto de vista de los síntomas, lo más frecuente es que se presente en “brotes”, considerando un brote a todo síntoma neurológico nuevo o brusco que dure más de 24 horas.
 Las recaídas o brotes son muy distintos en cuanto a los síntomas, intensidad, duración y recuperación.
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¿Qué tipos de variantes de la Esclerosis Múltiple existen?
La inmensa mayoría de los pacientes inician su enfermedad con recaídas o brotes; esta variante clínica se llama EM Remitente –Recidivante. Los pacientes sufren recaídas de días o semanas, de las que se recuperan total o parcialmente. En el periodo entre brotes se mantienen estables. Un 10% de los pacientes nunca tienen brotes y presentan una progresión lenta desde el inicio, esta variante clínica se llama EM Primariamente Progresiva. La forma EM Secundariamente Progresiva ocurre en un porcentaje de pacientes que inicialmente sufren brotes y al cabo de 10-20 años dejan de sufrirlos y comienzan a empeorar lenta pero progresivamente.
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¿Existen casos benignos de Esclerosis Múltiple?
Se habla de que un pequeño porcentaje de EM (entre el 5 y el 13%) que tras 15 años de enfermedad no presenta discapacidad importante, a pesar de presentar brotes. Es pues un diagnóstico a posteriori, y no hay datos en el momento del  debut clínico que nos ayuden a identificar qué pacientes van a presentar esta evolución menos agresiva.
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¿Es una enfermedad hereditaria?
No es una enfermedad hereditaria pero puede existir cierta predisposición familiar. Un 15-20% de los afectados tienen familiares con EM. Cuando uno de los progenitores padece esta enfermedad el riesgo de que el hijo/hija la padezca es bajo aunque discretamente mayor que en la población general. También hay estudios que demuestran la mayor concordancia entre gemelos, entorno al 25%. Por tanto esta predisposición genética es sólo en parte responsable de la enfermedad, ya que otros factores externos podrían intervenir en su origen; es por esto que la EM no puede considerarse una enfermedad hereditaria. No se considera necesario consejo genético a los padres afectos de EM que deseen tener hijos.
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¿Todas las recaídas producen los mismos síntomas?
No. La EM puede afectar a cualquier parte del cerebro o de la médula espinal, por lo que los síntomas son muy variados. Los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad (hormigueos, acorchamiento) de alguna parte del cuerpo, debilidad en las piernas o en los brazos, visión borrosa, visión doble, falta de equilibrio o inestabilidad, vértigo…No todos los pacientes padecen todos estos síntomas.
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¿Existe alguna prueba o análisis que dé el diagnóstico de certeza en la EM?
No existe una prueba que diagnostique por sí sola una EM. El diagnóstico se basa fundamentalmente en la historia clínica y la entrevista médico-paciente. Pruebas complementarias como la resonancia magnética, los potenciales evocados, análisis y punción lumbar apoyan el diagnóstico y ayudan a excluir otras enfermedades como causa de los síntomas del paciente. Por ello, a veces el diagnóstico puede ser complicado necesitando más pruebas y varios años de evolución para confirmar el diagnóstico definitivo.
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¿Cómo afecta el calor o las altas temperaturas a un paciente con EM?
La mayoría de los pacientes con EM consideran que el tiempo caluroso, las duchas de agua caliente o la fiebre empeoran transitoriamente los síntomas de la enfermedad. En estos casos hay que evitar las altas temperaturas mediante medidas físicas: aire acondicionado, aplicaciones de hielo local, ingesta de líquidos. A pesar de ello no se ha observado un incremento del número de brotes o recaídas en los meses de verano.
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¿Existe una dieta eficaz que influya en la evolución de la enfermedad?
No existe ninguna dieta especial que haya demostrado eficacia en la EM. En algunos medios de comunicación, de nulo interés científico, han aparecido muchas “dietas milagrosas para la EM” sin ningún fundamento científico; ninguna ha demostrado efectividad. La alimentación variada y equilibrada siguiendo el estilo de la dieta mediterránea es la base de una buena salud en general. Se debe evitar el sobrepeso,  reforzar la ingesta de fibra, calcio y Vitamina D en pacientes que reciban frecuentemente tratamiento con corticoides. Se debe complementar con un ejercicio moderado. El tabaco y el alcohol son nocivos.
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¿Cómo afectan las infecciones en la Esclerosis Múltiple?
Los pacientes con EM tras sufrir una infección (con fiebre) tienen más predisposición a sufrir una recaída o brote. Sin embargo, no está demostrado que los afectados EM sean más propensos a sufrir catarros u otras infecciones, salvo que estén bajo tratamiento inmunosupresor.
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¿Los pacientes con EM se pueden vacunar?
No existen estudios que demuestren que las vacunas produzcan un brote o empeoramiento de la enfermedad.  Los pacientes con EM  deberían seguir  las indicaciones habituales de inmunización, salvo en los brotes agudos, momento en el que se recomienda evitarlas, hasta la estabilización clínica. En cuanto a la vacuna de la gripe es importante individualizar los riesgos y beneficios. En el caso de vacunas con virus vivos atenuados (fiebre amarilla, varicelas y otras) pese a no estar demostrada su relación con la aparición de recaídas, se recomienda evitarlas en la medida de lo posible, sobre todo en los pacientes en que se estén administrando tratamientos inmunosupresores.
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¿Es peligrosa la anestesia local o general?
La anestesia, ya sea local, general o epidural, puede practicarse de igual forma que en otro tipo de pacientes y conlleva los mismos riesgos. Habrá que tener en cuenta las características individuales de cada paciente a la hora de valorar los riesgos (problemas urinarios, respiratorios,…).
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¿Es posible tener fallos de memoria?
La EM es una enfermedad en la que pueden producirse alteraciones en la memoria aunque no son habituales. Siempre que se detecten fallos de memoria se debe descartar que sean debidos a otros motivos, como la ansiedad, depresión o secundario al uso de fármacos. Sin embargo, mediante tests neuropsicológicos específicos se puede comprobar que algunos enfermos sufren problemas de aprendizaje, de atención y concentración, de dificultad para la toma de decisiones,  o lentitud en la velocidad de procesamiento de la información. Estas alteraciones pueden condicionar su actividad laboral e intelectual. En estos casos se pueden plantear técnicas de neurorehabilitación, aunque de eficacia limitada.
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¿Es frecuente la depresión en pacientes con Esclerosis Múltiple?
Si. La enfermedad aparece en un momento decisivo de la vida de los pacientes, cuando se toman decisiones de índole personal, profesional y familiar por lo que es lógico que afecte al estado de ánimo y requiera un periodo adaptativo. La incertidumbre de la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran alteraciones del ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad. El que los pacientes mantengan un buen estado de ánimo es una condición indispensable para mejorar su calidad de vida. Actualmente existen fármacos que pueden mejorar este síntoma con muy pocos efectos secundarios.
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¿Existen riesgos durante el embarazo?
La EM no es, por sí misma, una contraindicación para el embarazo. La gestación no modifica el pronóstico a largo plazo de la enfermedad. Las mujeres acostumbran a experimentar una reducción de los brotes durante el embarazo. Sin embargo, las recaídas pueden aumentar transitoriamente después del parto, sobre todo en los 3 meses siguientes. Tampoco existe un mayor riesgo para el feto. En el caso de mujeres en tratamiento inmunomodulador o inmunosupresor es necesario el uso de medidas anticonceptivas, y suspender la medicación en el momento de la planificación del embarazo.
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¿Tiene tratamiento la Esclerosis Múltiple?
La EM tiene tratamiento, aunque hoy en día no existe la posibilidad de curación de la enfermedad. El tratamiento de la EM tiene tres vertientes: en primer lugar el tratamiento para ”los brotes” que ayuda a una recuperación más temprana de la recaída aguda, son tratamientos relacionados con los corticoides que aceleran la mejoría de una recaída aguda, sin influir en las secuelas.  Un segundo aspecto es el relacionado con el tratamiento para los “síntomas” asociados a la enfermedad como la espasticidad, urgencia urinaria, fatiga, etc y por último un tercer aspecto, los tratamientos dirigidos a “modificar la evolución” de la enfermedad. En este último apartado es en el que en los últimos años se están realizando un mayor número de avances.
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¿Se deben tratar todos los brotes?
La respuesta es no. La tendencia es a tratar aquellas recaídas o brotes moderados o graves que incapaciten a los pacientes o repercutan en su situación general (por ejemplo aquellos brotes que cursen con afectación visual, del equilibrio o debilidad motora). La recuperación de las recaídas es habitual, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad. En algunas ocasiones la mejoría no es completa a pesar del tratamiento. Se debe esperar de 1 a 3 meses para valorar la recuperación completa.
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Se ha hablado de la marihuana y derivados, ¿qué hay de cierto?
En los últimos años se ha aprobado un tratamiento derivado de un cannabinoide que ayuda a controlar la espasticidad. Como siempre se debe valorar el riesgo/beneficio de manera individual a la hora de indicarlo. Son tratamientos sintomáticos de la enfermedad que por tanto no modifican la evolución de la misma, aunque pueden mejorar la calidad de vida de los afectados.
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¿Existe en alguna parte del mundo alguna cirugía curativa para esta enfermedad?
No existe ninguna cirugía curativa. Es importante informar de ello a los pacientes, para prevenirles de expectativas milagrosas ante las prácticas quirúrgicas que no tienen ningún fundamento científico. Hace años se habló de  la cirugía del triángulo del escaleno y más recientemente del tratamiento endovacular de la “insuficiencia venosa crónica cerebral”. Ninguno de los dos ha demostrado eficacia científica.  Y desde luego no curan la enfermedad. Además  someten a los pacientes al riesgo de una intervención quirúrgica.
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¿Se investiga sobre esta enfermedad?

El esfuerzo de muchos profesionales de la salud está centrado en la lucha contra esta enfermedad, la búsqueda de nuevas terapias que modifiquen su evolución es un reto. Los próximos años serán muy importantes en este sentido. Tendremos nuevas posibilidades terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para cada enfermo “personalizando” cada caso. Quizá los estudios farmacogenéticos nos ayuden en unos años a individualizar los tratamientos, de manera que elijamos aquel fármaco al que es más probable que responda el paciente. Desafortunadamente la posibilidad de un tratamiento curativo está muy lejos en el tiempo.

Por último comentar que hoy en día los conocimientos científicos están al alcance de todos los neurólogos que nos dedicamos a esta enfermedad y se comparten entre todos nosotros. Se publican en revistas médicas que se pueden leer en todos los países. Los avances e investigaciones que se realizan en nuestro ámbito se comparten con otros países y recíprocamente sus trabajos son estudiados por nosotros. Es decir sería impensable que la EM se tratara mejor, con diferentes medicamentos y una cualificación neurológica mayor en otros países distintos al nuestro. La dedicación especial a esta enfermedad, la experiencia y el trabajo diario son los que hacen que los pacientes reciban una asistencia de calidad.
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